¿Qué es el síndrome de Asperger?
De 1994 a 2013, el síndrome de Asperger, comúnmente llamado Asperger, existió como una categoría distinta en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) y se consideró uno de los cinco trastornos generalizados del desarrollo. En 2013, debido a inconsistencias en los criterios de diagnóstico, el síndrome de Asperger se incluyó en una categoría general de trastorno del espectro autista (TEA).
El síndrome de Asperger ahora se conoce como autismo
Dado que los médicos estadounidenses ya no pueden diagnosticar oficialmente a alguien con Asperger, ahora se considera que cualquier persona que haya recibido ese diagnóstico antes de ese año tiene autismo. 1
Aunque nunca hay dos personas idénticas, el problema central de quienes se encuentran en el espectro (incluidas las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger) es la dificultad con las interacciones sociales. Esto podría presentarse como una incapacidad para comunicarse claramente, leer las emociones de los demás y/o expresarse claramente. Sin embargo, la falta de comunicación verbal no es ni un defecto ni una falta de inteligencia.
Roseann Capanna-Hodge , LPC, psicóloga y experta en salud mental pediátrica, dijo a Verywell: "El síndrome de Asperger se conoce como autismo de 'alto funcionamiento' porque los individuos [normalmente] tienen síntomas menos graves y no tienen retrasos en el habla".
A pesar de esta referencia, las etiquetas de funcionamiento (alto versus bajo funcionamiento) son perjudiciales para la comunidad autista ya que tienen orígenes problemáticos y son una forma inexacta de describir la gama de necesidades de apoyo que tienen las personas autistas. 2 Las necesidades y experiencias de las personas autistas son más complejas de lo que pueden describir su alto o bajo funcionamiento.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 54 niños son diagnosticados con autismo. 3 Se estima que el síndrome de Asperger, aunque ya no se utiliza, describe a 37,2 millones de personas en todo el mundo. 4
Historia del Autismo/Asperger
El síndrome de Asperger lleva el nombre del pediatra vienés Hans Asperger. A mediados de la década de 1940, notó un tema recurrente de lucha social en algunos de sus pacientes. A estos pacientes a menudo les resultaba difícil hacer nuevos amigos, luchaban por comprender las señales y emociones sociales típicas y, a menudo, tenían fijaciones en ciertos temas que llevarían a conversaciones unilaterales.
Si bien Asperger fue celebrado por ser un pionero en el estudio del autismo, hay debates en curso que sugieren que pudo haber estado involucrado en las políticas nazis sobre niños con discapacidades. El hombre y el término 'Asperger' separaron a otras personas autistas entre buenas y malas y diferenciaron quién se consideraba digno de vivir y quién no.
Durante muchos años, el síndrome de Asperger se consideró un trastorno aislado. Capanna-Hodge dice: "En 2013, se incluyó en la categoría más amplia de trastorno del espectro autista (TEA) cuando se actualizó el Manual diagnóstico y estadístico (DSM-5) y ya no se considera un trastorno separado".
Si bien hoy en día existe una mayor conciencia y comprensión del autismo, todavía queda un largo camino por recorrer para lograr el apoyo y la aceptación social de la comunidad autista. Su sombría historia ofrece un contexto sobre cómo nos hemos alejado de términos y puntos de vista que separan aún más a una comunidad que durante mucho tiempo ha estado aislada y considerada "genéticamente inferior". 5
Rasgos del autismo
Las personas con autismo muestran una amplia gama de funcionamiento en los dominios cognitivo, social y de comunicación. Estos signos también varían según la edad y el sexo.
Rasgos en los niños pequeños
Aunque es menos común, en gran parte porque es difícil de detectar, a algunos niños se les puede diagnosticar autismo incluso antes de cumplir los tres años. Algunos signos comunes incluyen:
- Pérdida del habla previamente adquirida.
- Retrasos en el habla, el balbuceo o el funcionamiento social
- Procesamiento o aprendizaje retrasados
- Contacto visual limitado
- No hay respuesta cuando se llama su nombre.
- Poco o ningún deseo de interactuar.
- Bajos niveles de actividad
- Sin sonrisas ni compromiso de ida y vuelta
- Falta de expresiones faciales.
- Irritabilidad extrema
- Fijación en ciertos objetos.
Rasgos en todas las edades
Además de los síntomas antes mencionados, Cappana-Hodge dice que los niños mayores y los adultos también pueden experimentar los siguientes signos:
- Retraso en el desarrollo del lenguaje.
- Falta de habilidades de comunicación recíproca.
- Dificultades en el procesamiento sensorial, incluidas reacciones subestimuladas o sobreestimuladas a estímulos sensoriales (sonidos, olores, sabores, texturas, luces y/o colores)
- Evitar el contacto visual
- Dificultad con el lenguaje corporal, las expresiones faciales y los gestos de ida y vuelta.
- Comportamientos evitativos y falta general de compromiso con los demás.
- Dificultad para comprender los sentimientos de otras personas.
- Luchas con la gestión del tiempo.
- Repetición persistente de palabras o frases (ecolalia)
- Resistencia y reacción a cambios menores en la rutina o el entorno.
- Intereses restringidos
- Intereses fijos
- Comportamientos repetitivos, como aletear, mecerse y girar.
Diagnóstico de autismo
El diagnóstico de alguien que se encuentra dentro del espectro de trastornos autistas se realiza mediante la identificación de síntomas clínicos observados (e informados) cuidadosamente definidos.
Calendario de observación diagnóstica del autismo (ADOS-2)
“El proceso consiste en gran medida en entrevistas y observaciones clínicas y escalas de calificación del comportamiento. A veces se realizan evaluaciones individuales que analizan el funcionamiento social, cognitivo, conductual y emocional, así como el aprendizaje”, señala Cappana-Hodge. "Si bien técnicamente no existe una medida de evaluación [universal], el Programa de observación del diagnóstico de autismo (ADOS-2) a menudo se considera el estándar de oro".
Según Cappana-Hodge, el ADOS-2 es un instrumento de evaluación estandarizado y poco estructurado que ayuda a guiar al evaluador sobre temas específicos de comunicación, interacciones sociales y comportamientos restringidos y repetitivos que están asociados con el diagnóstico de TEA.
Subdiagnósticos de niñas y mujeres con autismo
Originalmente, Hans Asperger hizo estas observaciones cognitivas sobre los niños, por lo que se creía que los afectados principalmente eran los niños.
Hoy en día sabemos que el autismo se presenta tanto en niños como en niñas, y que no es un trastorno único para todos.
Según Asperger/Autism Network (AANE), debido a esa creencia original y perpetuada, las niñas y mujeres suelen ser diagnosticadas con menos frecuencia. 6 Cuando se les diagnostica autismo, a menudo es mucho más tarde en su vida en comparación con los niños; esto sigue siendo cierto incluso hoy en día.
Esto se debe en gran medida a que fueron diagnosticados erróneamente con otros trastornos o que los profesionales pasan por alto el autismo porque no se presenta de una manera típica.
La AANE también señala que las niñas con autismo pueden preferir situaciones solitarias a situaciones sociales, demostrar aversión a lo que se considera típicamente femenino y trabajar duro para camuflar la ansiedad social mediante la imitación de los demás o el escapismo fantástico. Al igual que los niños y los hombres, también puede tener una intensa fijación con ciertos temas, como la literatura, los animales y las artes. 6
También existen disparidades raciales y étnicas asociadas con el diagnóstico. Específicamente, los niños negros tienen menos probabilidades de ser identificados y, cuando lo son, es más probable que sean identificados más adelante en la vida. 7
Tratamiento del autismo
Técnicamente no existe ningún medicamento que "trate" específicamente el autismo. El autismo no es una enfermedad que deba ser erradicada o corregida, sino más bien un neurotipo que debe ser aceptado, celebrado y tenido en cuenta.
Sin embargo, a muchas personas autistas se les recetan medicamentos en un esfuerzo por controlar algunas de las tendencias más comunes, que incluyen dificultades de concentración, ansiedad, estado de ánimo y conductas obsesivo-compulsivas.
Si bien los medicamentos pueden ayudar, es sumamente útil que las personas diagnosticadas con autismo participen en diversas terapias.
Roseann Capanna-Hodge, LPC
Se ha descubierto que la terapia conductual, el entrenamiento de padres, el entrenamiento en habilidades sociales, la terapia ocupacional, física y del habla, así como las terapias integrativas basadas en evidencia, como la nutrición y la neurorretroalimentación, son opciones de tratamiento efectivas para quienes se encuentran en el espectro del autismo.
Capanna-Hodge añade que lo más importante que puede hacer un padre si cree que su hijo es autista es aprender sobre el autismo de personas autistas.
Además, “el apoyo social formal y continuo es fundamental tanto para el desarrollo social inmediato de los niños como para su integración a largo plazo en el mundo”, afirma. “Las personas con autismo tienen una mejor calidad de vida cuando son capaces de incorporar en su trabajo y en su vida aquellas cosas que les interesan mucho, ya que esto les ayuda a integrarse en el mundo de una forma mucho más positiva y natural”.
Las personas autistas también tienen una vida más plena cuando crecen plenamente aceptadas y no se ven obligadas a usar mascarillas.
Unas palabras de Verywell
Cualquier persona diagnosticada con autismo puede disfrutar de una vida próspera, llena de alegría y de alta calidad. Es importante identificar y diagnosticar el trastorno lo antes posible, participar en las terapias necesarias y aprender de las personas autistas. Estas cosas ayudarán a proporcionar el conjunto de herramientas definitivo para el empoderamiento y la navegación por el mundo.
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