Cómo afrontar la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es una condición de salud progresiva que no tiene cura. Afortunadamente, existen varias opciones de tratamiento que pueden ayudar a controlar los síntomas de esta afección, a menudo durante mucho tiempo. De hecho, la esperanza de vida promedio de una persona con la enfermedad de Parkinson es aproximadamente la misma que la de las personas que no padecen esta afección.

Sin embargo, los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden dificultar las actividades de la vida diaria y requerir varias etapas de adaptación. Si bien la experiencia de cada persona con esta afección es única, estas estrategias pueden ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson a afrontar la situación física, emocional y social.

Emocional

Ser diagnosticado con la enfermedad de Parkinson puede ser angustioso para usted y sus seres queridos. Puede experimentar una variedad de emociones, que incluyen conmoción, incredulidad, negación , ira, tristeza, frustración y miedo .

Estas son algunas estrategias que pueden ayudarte a afrontar emocionalmente el diagnóstico así como los cambios en tus capacidades físicas y cognitivas provocados por la enfermedad de Parkinson:

• Infórmese sobre la afección: aprender sobre la afección puede ayudarle a prepararse mentalmente para las etapas venideras. También puede ayudarle a asumir un papel activo en su salud para que pueda trabajar con sus proveedores de atención médica y cuidadores para optimizar su tratamiento.
• Pase tiempo con familiares y amigos: compartir sus sentimientos con sus seres queridos, pasar tiempo con ellos, comunicarles lo que necesita y aceptar su apoyo puede ayudarlo a sobrellevar la afección.
• Establezca expectativas realistas: establecer expectativas realistas y centrarse en sus capacidades en lugar de en sus discapacidades puede darle una sensación de control y ayudarle a afrontar la angustia y la frustración que puede experimentar a medida que las actividades diarias se vuelven desafiantes.
• Busque terapia: la terapia puede ayudarlo a superar las emociones que siente y aceptar el diagnóstico. También puede ayudarle a afrontar la perspectiva de la muerte y ayudarle a resolver cualquier conflicto en la relación.

Físico

La enfermedad de Parkinson es un trastorno del movimiento caracterizado por temblores, rigidez muscular y movimientos lentos. Estos síntomas pueden dificultar las actividades rutinarias como bañarse, arreglarse, vestirse, ir al baño, comer, caminar y conducir. También pueden aumentar el riesgo de caerse o lesionarse.

Estos son algunos pasos que puede seguir para afrontar los síntomas físicos de esta afección:

• Manténgase activo: sea lo más activo mental y físicamente posible. Haga todo lo que pueda para ayudar a mejorar su fuerza, equilibrio y flexibilidad. Participe en actividades mentalmente estimulantes para ayudar a prevenir el deterioro cognitivo.
• Tómese su tiempo con las tareas diarias: las tareas diarias de rutina pueden llevar más tiempo que antes, así que planifique con anticipación y tómese el tiempo suficiente para completarlas. Si está tomando medicamentos , puede ser útil esperar hasta que sus medicamentos funcionen bien antes de intentar realizar actividades desafiantes. 
• Simplifique el vestirse: las herramientas adaptables a la ropa, como tiradores de cremalleras, ayudas para abotonarse, calzadores de mango largo, ayudas para calcetines y bastones para vestirse, pueden facilitar el vestirse. También puede resultar útil optar por cierres elásticos o de velcro en la ropa y los zapatos en lugar de botones y cremalleras. Puede sentarse mientras se baña, se arregla o se viste, en lugar de estar de pie. A medida que la afección avanza, es posible que necesite que alguien le ayude con estas tareas. 
• Utilice una ayuda para la movilidad, si es necesario: si tiene dificultades con la coordinación, el equilibrio o el movimiento, su proveedor de atención médica podría sugerirle que utilice una ayuda para la movilidad, como un bastón, un andador o una silla de ruedas. Usarlo regularmente puede ayudar a brindarle el apoyo que necesita y prevenir caídas.
• Haga que su hogar sea más accesible: a medida que el movimiento se vuelve difícil, puede ser útil mantener los interruptores eléctricos y los artículos de uso diario al alcance, instalar una barandilla en su cama como apoyo y usar sillas y asientos de inodoro elevados.
• Tome medidas para prevenir caídas: Puede tomar medidas para prevenir caídas, como limpiar el piso de alfombras y obstáculos, instalar barras de apoyo y tapetes antideslizantes en el baño, mantener las luces encendidas durante la noche, evitar escaleras, usar calzado con buena agarre y evitando ropa holgada que pueda hacerle tropezar.

Social

A medida que la enfermedad de Parkinson progresa, puede afectar su rutina diaria y su capacidad para trabajar, administrar su hogar y mantener una vida social. Puede resultar difícil adaptarse a sus limitaciones y aceptar estos cambios en su estilo de vida. 

El apoyo y la asistencia de sus amigos y familiares pueden ser de gran ayuda para ayudarle a aceptar y afrontar su nueva realidad. También puede resultar útil buscar recursos comunitarios y grupos de apoyo . Los grupos de apoyo, en particular, pueden ofrecer información, experiencia y consejos valiosos que pueden ayudarle a usted y a sus seres queridos con una amplia gama de problemas.

Cuidar y ayudar a otros

La enfermedad de Parkinson puede resultar emocionalmente difícil para los cuidadores, pero también tiene sus recompensas. 

A continuación se presentan algunas estrategias que pueden resultar útiles al cuidar a una persona con la enfermedad de Parkinson:

• Mantenga una rutina: Mantener una rutina fija y servir las comidas a la misma hora todos los días puede ayudar a la persona a saber qué esperar en cada momento del día.
• Reducir las distracciones sensoriales: eliminar distracciones como el ruido de fondo y la decoración estampada o repetitiva puede ayudar a reducir síntomas como confusión, pérdida de memoria y dificultades con la orientación visual-espacial.
• Comuníquese con calma: hable con la persona con calma y paciencia. Evita moverte mucho o hablarle bruscamente, ya que puede responder con agresividad o impaciencia si no encuentra las palabras que busca para expresarse. Si no responden, evite hablar de ellos como si no estuvieran allí.
• Mantenga un vínculo con ellos: si está cuidando a un ser querido , procure demostrarle su afecto. Si bien cuidar a una persona con una enfermedad terminal a menudo puede parecer un trabajo, también es importante mantener un vínculo con ella y buscar pequeñas alegrías en la relación, como cantar canciones y contar chistes.
• Explore los recursos de la comunidad: puede resultar útil localizar los recursos de la comunidad antes de que los necesite. La velocidad a la que progresa la enfermedad de Parkinson puede variar para cada individuo, por lo que identificar con anticipación servicios y recursos como enfermeras visitantes, asistentes de atención médica domiciliaria e instituciones de cuidados paliativos puede ayudarlo a estar preparado para cuando los necesite.
• Vigile los síntomas y los efectos secundarios: la enfermedad de Parkinson puede provocar demencia y dificultar que la persona se cuide a sí misma o participe en su cuidado. Es posible que su proveedor de atención médica necesite comentarios de sus seres queridos y cuidadores sobre los síntomas del paciente y los efectos secundarios de su medicamento.
• Determine sus límites: Cuidar puede ser agotador física y emocionalmente, así que determine sus límites y priorice el cuidado personal . 

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